En soutien aux parents d'Hugo (adhérents de notre association), nous souhaitons vous partager son histoire :
"Dû à sa pathologie, Hugo a une hypotonie du tronc et une hypertonie des membres. Ce qui fait que Hugo a le buste mou et les membres trop toniques, ce qui lui permet malheureusement d'être en hyperextension à la moindre émotion. Il n'arrive donc pas à se tenir assis, le retournement est très compliqué et la motricité fine (prendre des objets et jouer avec) est très très compliqué. Hugo arrive peu et avec beaucoup de difficulté à prendre des objets. Aussi, il n'arrive pas à tenir dans une chaise haute pour lui donner à manger car il ne tient pas assis et ne tient pas sa tête.
Ce qui donne un quotidien assez lourd en rendez-vous chaque semaine:
- Kinésithérapie
- Psychomotricité
- Orthophonie
Et ponctuellement:
- Ergothérapeute
- Pédiatre du réseau périnatale
- Neuro-pédiatre
- Gastro-pédiatre
- Diététicienne
Mais également: stages de kiné intensifs à nos frais, en France et à l'étranger et appareillages non pris en charge par la Sécurité Sociale, ou en partie.
C'est pour cette raison que je vous raconte son histoire, notre histoire. Pour nous faire connaître, puisque je vais créer une association dans le but de récolter des fonds pour subvenir aux besoins spécifiques de notre fils Hugo, qui ne sont pas pris en charge et qui sont très coûteux, et lui donner toutes les chances possibles pour qu'il puisse espérer un avenir meilleur... Mais pour le moment, le temps me manque, entre les rendez-vous, la tonne de papiers à fournir, un enfant avec des besoins spécifiques à s'occuper. Ma vie professionnelle est mise en pause, par manque de temps ce qui a forcément un impact sur nos finances...
Je remercie toutes les personnes qui auront lu notre histoire, qui en parleront autour d'eux pour nous faire connaître et qui relaieront la cagnotte ainsi que l'association une fois qu'elle sera créer.
Merci à toutes et à tous,
Hugo, Chloé et Frédéric De La Broise ❤️💙🩵 "
Lien de la cagnotte: https://www.leetchi.com/fr/c/tous-ensemble-pour-hugo-1591452?utm_source=native&utm_medium=social_sharing
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